di Marinella Panceri
Una socia ci ha segnalato il caso di una bimba affetta da una malattia rarissima – Sindrome Genetica di Glicosilazione delle Proteine di tipo 1 e il sottotipo è ancora sconosciuto. Malattia sconosciuta che colpisce il metabolismo, in tutto il mondo si registrano circa 600 casi di cui solo 27 riconosciuti. La conoscenza del caso ha subito messo in moto le donne di Domo Nostra che per la festa della Mamma si sono impegnate lavorando di fantasia “dipingendo bottiglie di forme particolari con fiori o figure astratte, impastato e cotto dolci tipici sardi ed anche ravioli di ricotta” questi prodotti sono stati poi messi in vendita ed il ricavato – circa 500 euro – è stato poi devoluto a favore della bimba. La somma è stata consegnata alla famiglia che la utilizzerà per un viaggio all’estero dove la bimba sarà sottoposta ad accertamenti specifici a cura di un professore studioso della malattia, da questi esami forse sarà possibile capire se vi sono cure possibili.
La famiglia si è impegnata ad informarci sugli sviluppi possibili.
razie Massimiliano. E’ bene che queste cose si sappiano, non per vantarci di fare beneficenza, bensì per incoraggiare anche altri gruppi e associazioni ad orientarsi in questa direzione… e perché no?? Anche per ricordare alla regione S…ardegna, che malgrado abbiano tagliato i fondi ai circoli sardi, noi non demordiamo, e col nostro lavoro e il nostro impegno continuiamo a portare avanti i nostri progetti.In attesa di tempi migliori naturalmente 😉
Grazie e buone vacanze a tutta la famiglia