di Maria Luisa Secchi
All’insegna dello slogan “1990- 2015! 25 anni dell’ABC Sardegna…la storia continua”, si sono svolti a Cagliari i festeggiamenti per i 25 anni dalla fondazione dell’Associazione Bambini Cerebrolesi. L’ABC ha portato avanti durante questi anni diverse lotte. Le principali riguardano l’inclusione sociale, che passa anche attraverso l’integrazione scolastica, e l’attuazione della legge 162/98 in Sardegna (concernente misure di sostegno in favore di persone con handicap grave). «La nostra Associazione – spiega Marco Espa, tra i fondatori e presidente nzionale dell’ABC – riunisce le famiglie che si fanno carico della riabilitazione e del progetto di vita dei propri figli». L’ABC Sardegna è nata nel giugno del 1990 ed è stata poi riconosciuta come associazione di volontariato il 5 maggio del 1992. «Il nostro principale obbiettivo – afferma la presidente regionale, Luisanna Loddo – è che sia riconosciuto ai bambini cerebrolesi il diritto di poter condurre la propria vita, come ciascuna persona, all’interno del proprio ambito familiare». I festeggiamenti dello scorso fine settimana hanno visto il contributo dei protagonisti. «Nel corso di questi anni – sottolinea Luisanna – e mi esprimo soprattutto con il cuore di mamma, tutti i nostri bambini e ragazzi hanno raggiunto diverse conquiste e ciascuno si è distinto per i rislutati ottenuti. Tutti però con il medesimo comune denominatore: essere un valore aggiunto per la propria famiglia, non negando mai le difficoltà ma cercando di superarle assieme». 25 anni dell’Associazione sono caratterizzati dalla costruzione di progetti di vita inclusivi e di uno stare bene che va al di là del singolo, declinandosi per sua natura nella relazione con l’altro e la collettività. «Si tratta di percorsi di inclusione che costruiscono reti sociali più vaste – afferma Marco Espa. Famiglie che con i loro figli hanno unito le forze, reagendo e operando per i diritti di tutti. Una vita scandita da difficoltà ma che ci ha gratificato tanto». L’Associazione è impegnata su diversi fronti. Difesa e promozione dei diritti scolastici, civili, sociali e sanitari, promuovendo un nuovo modello di sicurezza sociale che consideri la famiglia quale risorsa fondamentale per la vita delle persone. L’esperienza insegna “che la presenza di un cerebroleso in famiglia funge per ciascuno da stimolo per un arricchimento della persona e della società”, sottolinea Espa, ricordando con affetto e carico di fiducia gli anni trascorsi con la figlia Chiara, scomparsa lo scorso anno. Gli ostacoli non mancano. «I nostri maggiori problemi – afferma Luisanna Loddo – derivano dalla mancata integrazione tra il modello da noi proposto e quelli invece sostenuti dalla Sanità nazionale. Esiste infatti la tendenza ad escludere la famiglia dal progetto e dal programma di riabilitazione del proprio figlio. C’è da dire che attorno a tale prassi ruota veramente un ingente utilizzo di risorse. Puntiamo sempre più, a superare le difficoltà e rimuovere gli ostacoli, insieme, per migliorare la qualità della vita di ciascuno e contribuire a migliorare anche quella della comunità». È convinto sia necessario che la pubblica amministrazione impegnata nel settore “debba sostenere e incentivare la famiglia come principale nucleo della riabilitazione”, Marco Espa, che sostiene anche la necessità da parte delle istituzioni di “incentivare e non mortificare mai” i genitori che si ritrovano a far fronte a tali situazioni. Occorrerebbe, sempre secondo l’Associazione, far sorgere strutture sul territorio più capillari possibili, mirando a offrire servizi a misura di ogni singola persona. L’ABC auspica alla creazione di “case-famiglia” di piccole dimensioni, atte ad accogliere un numero esiguo di componenti. Unica valida alternativa alla famiglia. «Crediamo fermamente – sotiene la Presidente Loddo – che lo Stato debba fare sua l’idea che il disabile grave costituisce una vera e propria risorsa per la collettività. Vogliamo si metta al centro la persona e soprattutto la dignità e la felicità del singolo». L’ABC promuove inoltre l’abbattimento di ogni tipo di barriera che osteggia la piena realizzazione e inclusione sociale della persona disabile, mirando piuttosto a promuoverne l’autonomia.
