Solidarietà.. per combattere l'Atassia di Friedreich

di Caterina Cappai

  

E’ una malattia rara, ereditaria recessiva, finora ritenuta incurabile, dovuta alla deficienza di una proteina denominata fratassina. E’ caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie. Generalmente compare in età scolare manifestandosi con una progressiva disfunzione neurologica: dalla mancanza di coordinazione dei movimenti e disturbi dell’equilibrio fino alla sedia a rotelle entro 10-15 anni dal suo esordio. Le funzioni intellettive rimangono inalterate; non di rado, infatti i giovani affetti da AF conducono con successo studi a livello universitario. Colpisce mediamente un bambino o adolescente ogni 50mila e una persona su 100 è portatore sano. Se i genitori sono entrambi portatori sani, è del 25% per ogni gravidanza la probabilità di generare un figlio malato ed in virtù del carattere recessivo della trasmissione può accadere che la malattia si presenti improvvisamente in una generazione colpendo più fratelli o sorelle. Nel 2003 nasce a Torino il comitato RUDI onlus, fondato da Bernardo Ruggeri e Filomena D’Agostino genitori di Diego affetto da AF, da cui la sua denominazione con le iniziali RUggeri Diego. Divenuto punto di riferimento italiano per questa patologia, oggi il comitato RUDI onlus conta su numerosi sostenitori che prestano la loro opera a titolo completamente gratuito e volontario. Per rispondere all’esigenza di promuovere l’attività scientifica dei migliori ricercatori presenti sul panorama internazionale che si occupano di AF, ma anche per attirarne altri da nuovi e promettenti campi di ricerca, nel 2005 il comitato RUDI onlus istituisce il fondo GOFAR (Friedreich’s Ataxia Research) con il fine dichiarato di forzare il lavoro dei ricercatori verso una terapia per l’AF. Raccogliendo questa sfida, il comitato RUDI onlus si configura come la realtà che ha reso possibile l’instaurarsi della collaborazione tra tutte le associazioni dei pazienti principalmente in Europa e a livello mondiale per il conseguimento dell’obiettivo comune della cura dell’AF, mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale il fondo GOFAR. Negli ultimi due anni grazie anche al contributo di GOFAR si è verificato un rapido avanzamento della ricerca scientifica. GOFAR ha provveduto ad un ingente finanziamento rivolto soprattutto all’approccio terapeutico ad oggi più promettente. Infatti studi effettuati con cellule di pazienti e modelli murini (di topo) indicano che una classe di composti conosciuta come inibitori delle istone deacetilasi possono incrementare la proteina carente nei pazienti AF, denominata fratassina, e ciò può condurre in tempi brevi a quella che noi speriamo possa rivelarsi un’efficace terapia per l’AF, potenzialmente capace di modificare il corso di questa devastante e seria patologia.

E’ possibile sostenere il fondo GOFAR effettuando donazioni tramite:

•-          Bonifico bancario intestato a COMITATO RUDI ONLUS – GOFAR Unicredit Banca via D’Ovidio, 5 10129 TORINO. C/C 0000 4028 7283 ABI 02008 CAB 01160 –

IBAN IT/27/A/02008/01160/000040287283. Per l’estero: SWIFT UNICRITB1AG0

•-          Bonifico postale a COMITATO RUDI ONLUS – causale GOFAR C/C IT44A0760101000000063539662

•-          Carta di credito collegandosi al link www.fa-petition.org/donation_ita.html

•-          Destinazione del 5 per mille della denuncia dei redditi al COMITATO RUDI ONLUS c.f.97638210019

 

Una risposta a “Solidarietà.. per combattere l'Atassia di Friedreich”

  1. Scrivo per conto dell’Associazione Culturale “Cagliari in Corto” al fine di presentarvi la nostra attività e nel desiderio di instaurare una collaborazione tra sardi che lavorano per la promozione della cultura. L’associazione Cagliari in Corto da anni si occupa di far conoscere il cinema isolano con i suoi registi, i suoi attreaenti set, nonché di aiutare l’intero settore che spesso trovano difficoltà ad affermarsi, ma che conta notevoli capacità e talenti. L’ultimo sforzo di Cagliari in Corto, che ci sta particolarmente a cuore in questo momento, è la gestione della rivista online http://www.cinemecum.it. Un settimanale di notizie, interviste e servizi arricchito dai curriculum di artisti e addetti ai lavori, indirizzi di scuole, case di produzione, concorsi e festival, compresa una bacheca di annunci, schede e fotografie del territorio per segnalare le location più belle e dare una mano alle produzioni che vorrebbero “girare” i loro film in Sardegna. E ancora una galleria di video e dibattiti, forum, recensioni e tutti i film e le rassegne in programmazione nell’Isola. Cinemecum è nato 3 anni fa e in questo periodo di grosso lavoro abbiamo ottenuto tante soddisfazioni riguardo al numero di consensi e alla quantità di visitatori che crescono di giorno in giorno. Considerando che l’attività del circolo sardo è improntata alla promozione della cultura sarda oltre i confini regionali, ci auguriamo che la rivista possa essere di Vostro interesse e ci piacerebbe avere un Vostro sostegno nella promozione della stessa all’interno del territorio di riferimento del Vostro Circolo. La collaborazione potrebbe assumere diverse forme a seconda dei Vostri orientamenti, esigenze e possibilità. Qualora ricevessimo da Voi una manifestazione d’interesse, potremmo inoltrarVi una proposta più concreta, dopo essere venuti a conoscenza delle attività specifiche del Vostro circolo e delle principali attività (ci sarebbe per esempio utile avere risposta ai seguenti quesiti: avete un sito internet? avete un mezzo cartaceo di diffusione di notizie? Che tipo di attività svolgete in modo prevalente? Avete una mailing list di riferimento del Vostro territorio?). Nel desiderio di trovare in Voi dei sostenitori della nostra attività, Vi mando un cordiale saluto dalla Sardegna, a nome di tutto lo staff dell’associazione “Cagliari in Corto”.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *