evento segnalato dalla SOCIETA’ DEI SOGNI
Può la fotografia lenire il dolore della malattia? È possibile con la macchina fotografica curare la propria sofferenza? Ci sono tante forme di cura, una consiste nel raccontarsi davanti a un obiettivo fotografico per esternare i propri vissuti e alleggerirli condividendoli con chi sa ascoltare. Per questa ragione, in collaborazione con Anna Maria Perillo, psicologa dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), e forte della passione per la fotografia di Giovanna Porcu, per due anni sono state incontrate nove donne e un uomo ammalati di sclerosi multipla, e raccontate le loro testimonianze. Un’esperienza intensa, che ha permesso a tutte le persone coinvolte di maturare una nuova consapevolezza di sé stesse, una maggiore fiducia nel futuro, e di nutrire l’entusiasmo e la voglia di vivere. Un’energia che ha comunicato anche alle molte persone venute a vedere la mostra, a cui i media locali hanno dato ampio spazio, esprimendosi con toni positivi.
Di handicap si parla spesso, e spesso se ne parla senza conoscerlo se non in maniera superficiale e attraverso il filtro delle proprie paure. L’handicap è negli occhi di chi guarda.
Il più delle volte è lo sguardo altrui -pietoso, cattivo, indifferente, noncurante, sprezzante- a rendere disabili le persone. Questo lavoro vuole riflettere sullo sguardo. E suggerire un modo più libero, lieve e aperto di “guardare” alla disabilità sia da parte di chi è portatore di questa condizione, sia da parte degli altri. Ogni disabilità è un limite che la malattia impone a chi ne soffre, un limite alla sua libertà: libertà di progettare il futuro, di agire nel presente, di rapportarsi agli altri. Un limite invalicabile che si aggiunge a quelli condivisi da tutti, perché nessuno è totalmente libero, ma alcuni lo sono molto meno di altri.
Il presente lavoro, ideato, progettato e realizzato da Giovanna Porcu so con la collaborazione di Anna Perillo, ha coinvolto un gruppo di dieci persone, che si sono periodicamente incontrate per raccontarsi e confrontarsi su come ciascuna, di volta in volta, ha affrontato le conseguenze della malattia, la sclerosi multipla.
“Ho scelto la fotografia per raccontare questi percorsi personali – spiega Giovanna – proprio perché è il mezzo più adatto per palesare le traiettorie di sguardi che ci attraversano e contribuiscono a definirci. Ci sono voluti due anni per realizzare le 30 fotografie che compongono il lavoro. Per ognuna delle protagoniste abbiamo individuato tre immagini: la prima che rappresenta il punto zero, ovvero la condizione di assenza della malattia, la seconda il presente, ovvero lo stato attuale della malattia, la terza ciò che ciascuna immagina del proprio futuro. Se la seconda fotografia ritrae il presente e le strategie escogitate dalla persona per convivere nel migliore dei modi con la propria disabilità, l’ultima illumina il futuro, e come si vorrebbe che fosse, nei limiti di ciò che può essere. La persona è ripresa di spalle, dinnanzi a un muro bianco, ancora tutto da scrivere, mentre sulla schiena è riportata la parola che guiderà i pensieri e le azioni per i giorni avvenire. La parola esprime l’emozione che servirà per andare avanti con fiducia. Le parole scelte dalle donne e un uomo che hanno condiviso con me quest’esperienza sono tutte diverse, tutte però, esprimono con efficacia la determinazione a farcela, a proseguire nel cammino. Perché se non si può ciò che si vuole, si voglia allora ciò che si può.”
All’inaugurazione della mostra, si terrà una tavola rotonda a cui prenderà parte la dr.ssa Spinici, neurologa del Centro Sclerosi e le autrici (Porcu e Perillo) del progetto.
Siamo la Regione italiana con la più alta percentuale di malati di SM in rapporto alla popolazione. Il Centro Regionale per la cura dlla SM di CAgliari segue oltre 5000 pazienti e lo stanno smontando pezzo a pezzo. Oggi sono solo 3 medici per tutta la Sardegna. Difficile gestire rapporti umani tra paziente e medico. Peccato, Era un centro di eccellenza nazionale.