LE PAROLE E L’ASCOLTO PER CURARE IL DISAGIO MENTALE: INTERVISTA A GIOVANNI CASULA, AUTORE DEL LIBRO “BENVENUTO IN PSICHIATRIA”

di Alessandro Zorco

Cosa è cambiato in Sardegna dalla riforma sanitaria che nel 2006 aveva finalmente cercato di applicare al sistema della salute mentale isolana la legge Basaglia del 1978? I servizi di diagnosi e cura della malattia mentale sono ancora basati sull’uso massiccio di psicofarmaci e sulla contenzione dei pazienti? Oppure c’è stata una umanizzazione dei mezzi di cura? Ne abbiamo parlato con Giovanni Casula, educatore professionale che – in quel periodo pionieristico per la salute mentale nella nostra isola – ha lavorato per quattro anni come educatore al Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) dell’Ospedale cagliaritano Santissima Trinità e ha raccontato la sua esperienza nel volumetto Benvenuto in Psichiatria. Un libro che però non è piaciuto molto ai suoi superiori che, dopo un tentativo di censura preventiva, hanno pensato bene di non confermargli il contratto a progetto. Abbiamo incontrato Giovanni – che oggi per continuare a svolgere il suo lavoro di educatore professionale è dovuto emigrare nel Canton Ticino – durante una interessante manifestazione in cui è stata celebrata a Cagliari la ricorrenza dei dieci anni da quel coraggioso tentativo di riforma dei servizi per la salute mentale.

Giovanni, dopo dieci anni cosa è cambiato nel sistema della salute mentale in Sardegna? Sicuramente questi dieci anni sanciscono un cambio di passo. Dopo la legge Basaglia, la 180 del 1978, seppure un po’ tardivamente anche la Sardegna si è adeguata alla chiusura dei manicomi. A dir la verità abbiamo il triste primato di essere stata l’ultima regione in Italia ad averli chiusi.

Quando? Nei primi anni Novanta, forse nel ‘92.

Cosa è successo dopo? Dal ‘92 al 2006 in tutta Italia si è tentato in qualche modo di applicare questa riforma che oggi tutti ci invidiano e che altre nazioni continuano a voler copiare e applicare, ma che in Sardegna ha fatto fatica a realizzarsi.

E poi? Negli anni dal 2006 al 2008, con la Giunta Soru c’è stata una importante stagione di riforme. E’ stato un quadriennio di grande vitalità progettuale e legislativa in cui nella nostra regione si è aperto un importante dibattito che ha coinvolto tutta la sanità sarda e soprattutto il sistema della salute mentale. E’ stato sicuramente un periodo di ampi conflitti all’interno delle varie psichiatrie, ma quegli anni hanno sancito una vitalità straordinaria che sarebbe auspicabile riavere. Nonostante quella riforma sulla carta sia ancora applicabile mi sembra che però questa vitalità si sia spenta.

Che cosa ha caratterizzato quel periodo di riforma? Finalmente il focus dell’intervento sulla persona con disturbo mentale era stato spostato più sul territorio che sull’ospedale. Se non si prende in carico nel Centro di Salute mentale più vicino una persona che chiede aiuto, inevitabilmente quella persona peggiorerà finché il suo stato di salute mentale arriverà a livelli di insopportabilità e sarà necessario un ricovero. Ogni ricovero è onerosissimo per le casse dello Stato e quindi è una disfatta: è una perdita oltre che umana, che è ovviamente la cosa prioritaria, anche economica. Il fatto che una persona finisse più di una volta in SPDC, come succedeva abitualmente in quegli anni, era la manifestazione tangibile della sconfitta di quella che io chiamo “visuale nosografica” della psichiatria, cioè quella legata esclusivamente alla diagnosi e alla terapia farmacologica.

Cosa pensi della cura farmacologica della malattia mentale? Sono il primo a riconoscere l’importanza dei farmaci, ma bisogna considerare anche la storia del paziente. Ma è prioritaria la narrazione della malattia mentale, la presa in carico della persona nella sua globalità. In quegli anni questo aspetto era molto sentito e importanti risorse erano state spostate dalla sanità d’emergenza al territorio, con importanti progetti di inclusione sociale e di inserimento lavorativo. Erano progetti individualizzati che vedevano realmente i bisogni dei pazienti nella loro globalità.

Oggi questa impostazione è nuovamente cambiata? Mi dispiace constatare come quella passione verso la possibilità di un cambiamento si stia affievolendo, mentre gli strumenti legislativi ci sono ancora. Certo erano anni diversi. La crisi economica si sentiva meno e le risorse spese in quell’ambito sono state sicuramente superiori a quelle che si spendono oggi. Ma con le belle professionalità che ha a disposizione la Sardegna varrebbe la pena di investire ancora per centrare il focus sul territorio, sui luoghi dove le persone lavorano e vivono. E’ un aspetto su cui bisognerebbe lavorare.

Uno dei progetti che ti hanno visto come protagonista in quel periodo si chiamava “pigmenti erranti”: l’arte, la musica e le altre forme di creatività possono essere strumenti importanti per la salute mentale? La creatività non serve soltanto ai malati, ma anche alle persone cosiddette sane. Tutti noi abbiamo potenzialmente una fragilità che nei periodi di benessere riusciamo governare perché magari stiamo bene dal punto di vista sociale ed economico. Nella storia delle persone può però accadere qualcosa che rompe questo equilibrio. Ci si trova nudi a governare queste difficoltà. Quella che chiamiamo malattia mentale in realtà è una fragilità relazionale, una perdita di contatto con il mondo.

Cosa era Pigmenti erranti? Con il progetto Pigmenti erranti alcuni artisti cagliaritani erano entrati al Servizio psichiatrico. Insieme a loro avevamo creato dei murales all’interno del reparto. In quei momenti si è dato potere alla creatività e sono stati messi tra parentesi la malattia, il dolore e il disagio. La creatività serve anche alla società, serve a noi perché facciamo parte di un mondo fragile. Come giustamente diceva Basaglia, “il confine tra normalità e follia è inesistente”, nel senso che dobbiamo considerarla come una condizione umana e quindi viverla in questa dimensione.

Anche lo sport può essere uno strumento per aiutare e aiutarsi? Ci sono delle esperienze molto interessanti anche in Sardegna… Esatto. Per esempio c’è il filone della trekking-terapia che ha preso piede da qualche anno anche qui a Cagliari. Passeggiando tra i monti i pazienti sperimentano la dimensione del gruppo e quella della fatica. Un’esperienza come quella del “camminare con” è molto bella anche dal punto di vista simbolico. Per un paziente camminare con lo psichiatra che gli prescrive i farmaci oppure con l’educatore che gli sta cercando un lavoro può essere un’esperienza importante, quanto e forse anche di più dei farmaci. Lo stesso si può dire della musica. O di pratiche come lo yoga. Ad esempio lo “yoga della risata” che si fa in uno dei Centri di Salute mentale qui a Cagliari. La risata è un gesto liberatorio per tutte le persone, ma lo è ancora di più per chi in una parte della sua vita sperimenta una difficoltà. Ed è bello riuscire a ridere insieme agli operatori che ti stanno sostenendo: è un’esperienza collettiva che crea una grande energia positiva.

Parliamo ancora degli psicofarmaci… I farmaci sono la stampella chimica. Ma si auspica che siano una stampella chimica temporanea per ristrutturare una persona e aiutarla ad emanciparsi dalla sua malattia.

Credi che oggi se ne abusi? Spesso vengono prescritti con molta facilità persino dai medici di base… E’ un fenomeno in crescita in tutto il mondo. Il modello di psichiatria che usa la farmacologia come primo baluardo di contrasto della malattia mentale continua ad essere uno zoccolo duro. Per molti psichiatri il farmaco è non solo il primo, ma l’unico presidio di contrasto. Non si indaga quasi nulla sulla storia del paziente prima della manifestazione della sua psicosi. Eppure dare un senso a quello che è accaduto prima e alla stessa sofferenza di un paziente cambia completamente il paradigma. Quando lavoravo in reparto e durante le riunioni i medici descrivevano i sintomi del paziente, io potevo raccontare quanto ero riuscito a sapere di quella persona durante i miei colloqui informali in cui mi aveva raccontato qualcosa della sua vicenda. Il libro nasce proprio da questi piccoli diari di bordo.

Quando hai deciso di raccontare in un libro la tua esperienza? In realtà non pensavo assolutamente di scrivere un libro. Avevo un piccolo quaderno dove scrivevo solo le iniziali dei pazienti e quanto secondo me era importante della loro storia. Le storie che ho raccolto sono solo una piccolissima parte di quelle che ho nel cuore e nella mente. Soprattutto il primo anno nel reparto c’erano dalle 25 alle 30 persone ricoverate: immaginate con quale caleidoscopio di storie drammatiche potevo entrare in contatto. Il libro ne raccoglie una dozzina con l’intento di dare importanza e dignità ai pazienti. Il loro racconto dice molto di loro. Non parla di quello che fa l’educatore del reparto o di quello che dovrebbero fare lo psichiatra o gli operatori. Anche se non ho nessuna difficoltà a dire che il libro contiene anche una auto riflessione che apre un dibattito sulle varie psichiatrie.

Qual è l’incontro che ti ha segnato di più? La storia che mi ha toccato di più è quella di Simone. Il nome ovviamente è di fantasia. Questo ragazzo era arrivato in reparto legato mani e piedi un venerdì pomeriggio e lo avevo ritrovato il lunedì mattina ritornando in servizio. Era ancora legato mani e piedi e steso sul letto con l’urina addosso. Storie così drammatiche mi lasciano sempre un senso di vuoto. La contenzione e la farmacologia non possono essere l’unico trattamento. Bisogna essere più attenti a capire il disagio e cercare di governarlo. Poi nel libro ci sono anche tante altre storie positive. Storie in cui ho visto sbocciare una speranza. Ho percepito la voglia di cambiare e trovare un punto di svolta. Ho cercato di aprire una piccola finestrella su un mondo che si conosce molto poco.

La contenzione è una delle realtà più drammatiche di questo mondo… Quando ho visto la prima contenzione sono rimasto scioccato. Eppure non ero un ragazzino o un principiante. Avevo quindici anni di esperienza in altri settori, ma mi mancava quello della salute mentale di emergenza. Ho scritto quello che provavo nel vedere quella contenzione, la disumanità di questo gesto. Scrivere per me era terapeutico. Avevo bisogno di mettere in ordine i pensieri per dargli un senso logico. Cercavo di capire cosa avrei potuto fare per aiutare quelle persone non avendo io nessuna autorità per poterle slegare.

In quel periodo la contenzione era molto praticata? La contenzione era molto praticata e non giustificata. Nel libro di Giovanna Del Giudice “E tu slegalo subito” si parla proprio di come la contenzione venisse praticata per ragioni extra terapeutiche, per l’incapacità del personale di gestire l’emotività del paziente. Nelle settimane successive al drammatico episodio del signor Casu (Giuseppe Casu era l’ambulante di Quartu Sant’Elena che nel 2006 morì in circostanze drammatiche dopo aver passato sette giorni sette notti di contenzione, ndr) la Del Giudice, che era già capo del Dipartimento, racconta che erano state rilevate e registrate ulteriori contenzioni di diversi giorni. Non contenzioni episodiche di un’ora. Segno che non era in discussione la pratica.

Oggi qual è la situazione? Tutto questo oggi è in parte superato. Io vengo dalla realtà della Svizzera italiana dove da due anni è proprio vietato contenere.

E qui in Italia? La realtà è molto migliorata. Anche in Sardegna. Una ricerca della stessa Asl 8 ha visto decrescere di anno in anno le contenzioni, mano a mano che i protocolli di gestione della contenzione sono stati rivisitati dalla stessa Del Giudice fino a renderle praticamente quasi nulle: sei o sette all’anno, anche di breve durata. Se tu metti in discussione questa pratica metti in campo anche nuove conoscenze nella gestione dell’aggressività del paziente psicotico. Bisogna imparare a gestire l’aggressività degli altri. Non solo per non farsi male, ma anche per dare un senso a quella aggressività.

Il motivo della contenzione è che non si riesce a gestire l’aggressività del paziente … Il principio era: se la persona che fa del male a sé o agli altri viene legata il reparto può funzionare meglio. Ma questo è un rimasuglio manicomiale, non ha alcun fondamento scientifico. Qual è la ratio riabilitativa di una pratica disumana? Non ne ha alcuna.

Insomma: era stato eliminato formalmente il manicomio, ma il trattamento restava sempre quello.. Esatto. Tornando alla precedente domanda dei farmaci, il rischio è che il concetto di manicomialità legato al rinchiudere le persone oggi venga assolto in modo più sofisticato dal farmaco, che contiene il malato senza dare alcun senso al suo dolore (leggi anche questo articolo sulla teoria del Manicomio Chimico dello psichiatra Piero Cipriano, ndr). Credo comunque che quegli anni non siano passati invano visto che il numero delle contenzioni è stato ridotto drasticamente: da dieci ad uno. Evidentemente però per arrivare a questo risultato occorreva una stagione di grande rivoluzione culturale e di messa in discussione di certi modelli.

Nel tuo libro sottolinei con forza la necessità che ci si occupa di un tema delicato come la salute mentale debba avere una attitudine per fare questo mestiere e un grande spirito di servizio… Chi fa un lavoro di cura deve sapere che lavora per gli altri: quindi un servizio di questo genere merita le persone giuste al posto giusto, dai vertici apicali fino all’ultimo degli inservienti che fa un lavoro assolutamente importante e per questo deve avere nei confronti di una persona che sta male un atteggiamento di grande rispetto e umanità. Non parlo di grandi tecniche, ma di uno spessore umano ed etico che sia veramente centrato sulla persona.

Raccontare la verità è sempre un po’ scomodo. Questo libro ti ha creato qualche problema … In quel periodo avevo la quasi certezza, almeno verbale, del rinnovo del mio contratto. Era il quarto anno che lavoravo con un contratto a progetto. Invece il contratto non mi era stato rinnovato proprio perché il libro era stato ritenuto scomodo dalla direzione aziendale. Mi era arrivata una lettera assolutamente critica. Il libro non sarebbe dovuto uscire perché a loro dire conteneva elementi lesivi della dignità del servizio. Nel caso in cui fosse stato pubblicato mi avrebbero in qualche modo censurato. C’era stata in qualche modo una promessa di ritorsione.

Come l’hai vissuto? Ci sono rimasto male, è inutile negarlo. Anche perché mi ero molto impegnato in quel contesto dove in realtà pochi educatori volevano cimentarsi. E’ un mondo dalle dinamiche complesse in cui l’educatore deve interagire con una comunità professionale ben più radicata e strutturata.

Come è arrivata la scelta di andare in Svizzera? E’ arrivata qualche mese dopo. Ho ricevuto tanta solidarietà, anche da parte di alcuni colleghi che avevano avuto esperienze in strutture del Nord Italia. Mi è stato chiesto se volevo provare a fare un’esperienza di lavoro fuori dalla Sardegna, anche per staccare un po’ la spina dopo questo episodio che mi aveva abbastanza sconcertato. Ho avuto la fortuna di mandare il curriculum a una fondazione che si occupa di persone con disagio mentale legato all’alcolismo e sono stato subito ingaggiato per un periodo di prova di tre mesi. Il direttore era molto incuriosito dal fatto che avessi scritto un libro, ha voluto leggerlo e se ne è innamorato. Tutto il resto è arrivato il modo naturale. Sono contento di lavorare nella Svizzera italiana. Però seguo da lassù anche le vicende sarde. E’ importante che la Sardegna non abbandoni il grosso lavoro fatto in quegli anni.

Qui c’è ancora tanto da fare. A proposito di storie: sai che i fascicoli dei malati dell’ex manicomio di Villa Clara sono ancora negli scatoloni e rischiano di deteriorarsi? Non è un grande spreco? Non lo sapevo. Sarebbe bello recuperare quelle storie per dare dignità alla tanta sofferenza che c’è stata in un periodo storico certamente differente da questo.

Spesso i problemi sono esclusivamente economici: mancano i soldi per pagare le persone che facciano quel lavoro… Questo è anche un invito per i colleghi sardi che amano questo tipo di lavoro. Le storie sono importanti. Ci rivelano tante verità perché sono lo specchio di una istituzione. Se io racconto quello che vivo con l’istituzione, sto raccontando l’istituzione e le relazioni che in quell’istituzione mi vengono riservate. E’ un po’ quello che ho cercato di fare nel mio libro.

Dal tuo particolare punto di osservazione rispetto a questo problema che cosa è per te la malattia mentale? Come ho detto prima, è una fragilità potenziale che tutti noi abbiamo. Magari viviamo in un momento di benessere, ma questo non ci è dato per sempre. La salute mentale si costruisce giorno per giorno con le buone relazioni. Le relazioni conflittuali, quelle complesse, quelle in cui non riusciamo a trovare un senso alle cose che facciamo e a relazionarci con noi stessi, con gli altri e col mondo che ci circonda, creano il disequilibrio che noi chiamiamo malattia mentale. Il mio auspicio è che il modo di vedere la malattia mentale non sia mai semplicistico. Dire che la malattia mentale è soltanto una sequela di manifestazioni che danno luogo a una patologia a cui corrisponde un tentativo di terapia farmacologica è un errore: la realtà è molto più complessa. Facciamoci raccontare la storia delle persone perché in quella storia possiamo trovare quella fragilità e possiamo trovare anche un poco di noi stessi.

Concludo con una provocazione: abbiamo tutti a disposizione strumenti che ci permettono di comunicare da una parte all’altra del mondo, ma spesso non riusciamo comunicare con chi abbiamo a fianco: chi sono i veri pazzi? In effetti questo nostro immergerci nel virtuale, dove possiamo mascherarci meglio, ci fa dimenticare spesso che le relazioni più genuine, quelle più prossime che ogni giorno sperimentiamo in famiglia e nei nostri posti lavoro, sono in realtà quelle che costituiscono il benessere di ciascuno di noi. Questo tipo di esperienza reale è il cemento, il collante del nostro benessere, perché stiamo bene quando costruiamo delle buone relazioni.