nella foto Ivano Argiolas
L’ultima volta che ha visto New York era estate. L’ultima immagine che gli è rimasta impressa erano “gli alberi verdi e gonfi di foglie”, visti da lassù, dalla finestra del nono piano della camera sterile del Centro Oncologico Memorial Sloan-Kettering. Tra pochi giorni volerà di nuovo in America. Nella valigia la speranza per un futuro senza la talassemia. Per molti è il guerriero, il piccolo grande guerriero nella lotta alla talassemia. Un guerriero dal cuore grande e dallo spirito battagliero, solare e determinato, che non getta le armi davanti a niente. Ivano Argiolas, 39 anni, torna al Centro Oncologico Memorial Sloan-Kettering di New York per la terza volta dall’inizio della sua avventura: la sperimentazione di una nuova terapia genica basata sulle cellule staminali per i pazienti con disordini ereditari del sangue come la beta-talassemia. Sono solo in tre al mondo i protagonisti di questa sperimentazione. Ivano è uno di loro.
Di nuovo a New York. Qual è lo stato d’animo con cui affronti questa ennesima sfida? Il solito, ovvero molto sereno sull’intera procedura, che seppure sperimentale è improntata sulla sicurezza che il team ha sempre inteso offrire al paziente. Per essere più chiari circa la sicurezza posso dire che sono stato sottoposto ad una chemioterapia non totale, diciamo più blanda. Questo ha significato una fase di aplasia lievemente ridotta anche nel tempo e nel giro di due settimane il mio midollo ha ripreso a produrre piastrine e globuli bianchi. Inoltre ho brillantemente superato la fase operativa più delicata che è seguita proprio alla chemio, avvenuta tra luglio e agosto scorso. L’auto trapianto di cellule staminali poi è stato indolore. Tutto questo fa il palio con l’immenso significato che ho sempre dato all’intera vicenda e che mi ha convinto a candidarmi, ovvero sostenere e dare continuità alla ricerca, offrendo alla scienza me stesso.
In cosa consiste questa nuova visita? Si tratta di una semplice visita di controllo. Verrò sottoposto ad una biopsia midollare e ad alcuni esami mirati a verificare se in questi sei mesi c’è stata la tanto attesa replicazione del gene beta globinico. Le aspettative sono enormi e tutto il mondo scientifico guarda con interesse al risultato. A seconda del risultato di questo esame potremo avere il quadro della situazione e, se ci fosse sufficiente replicazione, potremo tentare di diradare le trasfusioni di sangue. Sarebbe un bel segnale per le oltre 300mila persone nel mondo che oggi sono affette dalla beta talassemia. Pur non essendo medico credo che questa tecnica possa avere ripercussioni, magari nel futuro, anche su altre malattie genetiche.
Una sfida storica, che ti vede in prima linea, un pioniere un esempio per tanti. Cosa ti senti di dire a tutte le famiglie sarde che guardano con speranza alla sperimentazione per i loro parenti malati? Oltre che alle famiglie mi piace rivolgermi anche e soprattutto ai diretti interessati, specie a chi non intravede prospettive per il futuro. Nonostante la prognosi aperta e il buon livello qualitativo della nostra vita ci sono persone che non vivono bene la propria condizione. Qualche volta il problema è anche culturale ed il grande lavoro che stiamo facendo con la nostra associazione (Thalassa Azione Onlus) è quello di sdoganare la patologia, portandola fuori dagli ospedali. Il concetto è che noi siamo persone prima ancora che malati. Siamo persone che hanno una malattia. Nei nostri incontri lo ripetiamo continuamente: persone prima che malati. A loro, alle loro famiglie e a tutti quanti io oggi dico che possiamo farcela. E’ vero, riguardo questa fase specifica del trattamento genetico non dobbiamo sbilanciarci troppo, e non sarebbe neppure corretto alimentare false speranze, ma è nostro dovere impegnarci al massimo per arrivare preparati al giorno in cui questa pratica sarà accessibile a tutti, che sia sicura e ed efficace. Questo significa che ognuno di noi deve curarsi al meglio, ed è per questo che ho sentito l’esigenza di rendere pubblico il mio percorso, perché le persone hanno bisogno della speranza. Voglio correggere me stesso, questo non è il mio percorso, questo è il percorso che tutti noi stiamo compiendo per sconfiggere la talassemia. Per sempre.
Hai iniziato a frequentare il Microcitemico che eri un bambino, nel frattempo tanto è stato fatto. Cosa è cambiato nella lotta alla talassemia? Sono stato uno dei primi a mettere piede all’ospedale Microcitemico di Cagliari, oltre 30 anni fa. Da allora è cambiato quasi tutto. E’ cambiata la prognosi, da chiusa ad aperta. Nel passato si moriva precocemente e raramente si superava l’adolescenza. Erano gli anni del grande professor Antonio Cao, definito da tutti uno dei maestri della talassemia moderna a livello internazionale. Grazie alla sua spinta abbiamo cominciato ad essere assistiti in maniera eccellente e con il professor Renzo Galanello abbiamo conosciuto nuove tecniche di cura, in particolare si è allargata la varietà dei ferro chelanti, che ci hanno permesso di curarci più agevolmente e con maggiore efficacia. In questi 30 anni abbiamo scoperto che si può guarire mediante il trapianto di midollo osseo e sono migliaia le persone che grazie a questo intervento non hanno più la talassemia. Nel nostro futuro ora c’è anche la terapia genica. Quando sono nato io, nel 1974, ai miei genitori fu lasciato intendere il peggio, oggi le persone con talassemia devono cominciare a fare piani a lungo termine, come quello di diventare nonni.
Prima Cao, poi Galanello. I padri della battaglia alla talassemia in Sardegna non ci sono più. Ora il tuo “angelo custode” è il professor Paolo Moi. Quanto è stata importante la loro opera per arrivare a cambiare la storia dei talassemici in Sardegna? Cao è stato un pioniere e un innovatore nel campo della prevenzione e nella organizzazione sanitaria per sconfiggere la malattia. Per molti era un gigante della medicina pediatrica ma Cao era anche un genetista, un ricercatore, e nella sua carriera si è occupato di biologia molecolare. Il fatto che si sia dedicato con maggiore intensità alla talassemia è stata per noi una fortuna perché a lui dobbiamo il fatto che oggi di talassemia si può vivere. Fra i tanti ricordi che porto dentro c’è ne sono alcuni legati alla mia primissima infanzia. Ricordo che prima di essere assistito al Microcitemico afferivo al Santissima Trinità di Cagliari. Venivamo sistemati in due in un letto e i nostri genitori quasi mai potevano stare con noi durante la terapia trasfusionale. Al Microcitemico invece non era così. Il Professor Cao insisteva affinché ogni bambino avesse un letto, uno o più accompagnatori al proprio fianco, e perfino i giochi con i quali passare le ore. Oggi tutto questo sembra scontato ma in passato non era così. Galanello è stato l’erede naturale di Cao. Galanello era appena uno studente di medicina quando a Perugia conobbe il suo maestro. L’incontro fra queste due persone ha generato un cambiamento epocale di cui oggi giovano centinaia di migliaia di persone nel mondo. Come ho ricordato prima è sotto la direzione di Galanello che abbiamo cominciato a sperimentare i nuovi chelanti che oggi sono alla portata di tutti. Voglio condividere un un ricordo significativo, legato alla mia candidatura al trapianto genico. Nel luglio del 2012 il professor Galanello mi chiese di organizzare una conferenza coinvolgendo i pazienti di tutta l’Isola. In quell’occasione il professore ci parlò del fatto che finalmentela Food and drug administration aveva concesso l’autorizzazione al trattamento genico sull’uomo. Galanello cercava un candidato ed io, ispirato dal suo discorso, mi proposi all’istante. Fu una decisione presa di pancia ed oggi, a distanza di neppure due anni, lui non c’è più ed io sono uno dei primi al mondo ad aver provato la sperimentazione. Per ora l’unico in Sardegna.
Cosa pensi si debba fare ancora per la lotta alla malattia in Sardegna e a livello nazionale? C’è da fare molto, per esempio cominciare a pensare al Microcitemico di Cagliari come luogo deputato ai futuri trapianti di cellule staminali, per guarire dalla talassemia e da altre patologie genetiche. Dobbiamo pensare al trapianto genetico come la soluzione finale alla portata di tutti. Andare in America come ho fatto io è improponibile. Sempre a proposito dell’Ospedale Microcitemico sento di dover sottolineare il fatto che, nonostante oggi la nostra vita sia migliorata, non possiamo permetterci di perdere la specialità primaria che in questi 30 anni ne ha fatto un ospedale di riferimento internazionale per la cura della talassemia. Con la nostra associazione Thalassa Azione stiamo elaborando un progetto di ampio respiro che ipotizza delle linee guida a valenza regionale e nazionale. Anche per questo l’associazione si è federata a UNITED ONLUS. Dobbiamo pensare al paziente con talassemia come una persona con esigenze comuni a tutti, come quelle relative alla sicurezza negli spostamenti nella più totale sicurezza. Dal punto di vista della sicurezza delle terapie devo constatare che siamo a livelli ottimali. Oggi fare le trasfusioni è assolutamente sicuro e possiamo contare su diversi farmaci chelanti; abbiamo praticamente risolto i gravi problemi di scompenso cardiaco dovuti ai grossi accumuli di ferro. Stiamo risolvendo i problemi di replicazione del virus dell’epatite c mediante la combinazione di interferone e ribavirina e all’orizzonte intravediamo sperimentazioni interessanti. Non è però tutto rose e fiori, poiché con l’avanzare dell’età abbiamo problemi contigenti come diabete, osteopenia e osteoporosi. Come ho detto più volte la popolazione di persone con talassemia sta invecchiando e dobbiamo pensare a molti di noi come futuri pazienti geriatrici.
La tua associazione Thalassa Azione porta avanti una battaglia per sensibilizzare alle donazioni di sangue e di midollo e nel tempo ha portato fuori la talassemia e i talassemici dagli ospedali. Che traguardi avete raggiunto e quali ancora vi prefiggete? Ho fondato Thalassa Azione Onlus appena 2 anni fa e devo ringraziare chi ha creduto in me e nel progetto totalmente innovativo. Ho sempre pensato a questa nuova associazione come uno strumento utile per sdoganare la malattia anche dal punto di vista sociale che riguarda la nostra vita di ogni giorno. Dal punto di vista scientifico ci hanno pensato i nostri medici ma a livello associativo eravamo fermi al vecchio stile di un’associazione diretta dai nostri genitori. Non rinnego il passato e non sono un rottamatore, ma era necessario che noi pazienti prendessimo in mano anche gli aspetti legati all’organizzazione dell’associazione. Noi giovani ci sappiamo rapportare meglio ai mezzi di comunicazione che oggi la tecnologia ci offre e abbiamo anche cambiato il modo di comunicare. Oggi non ci vergogniamo più e ci mettiamo la faccia e grazie ai nostri spot e alle interviste in tv, nei giornali e con il grande ausilio dei social e del web raccontiamo che cos’è la talassemia e di cosa abbiamo bisogno per vivere bene. Un esempio è rappresentato dalla sensibilizzazione alla donazione del sangue, del midollo osseo e al sostegno in termini economici della terapia genica. Insieme ad altre associazioni e fondazioni, comela Leonardo Giambrone, diamo un contributo notevole alla ricerca. Negli ultimi due anni sono aumentate le donazioni di sangue e piastrine anche grazie alla formula dei Raduni del Cuore (occasioni di incontro fra gruppi di donatori e noi riceventi), formula rivoluzionaria da noi ideata. Oggi Thalassa Azione è presente in quasi tutta l’isola con delle federazioni territoriali e collaboriamo attivamente con le altre associazioni di volontariato come Avis e Admo. Per quest’anno intendiamo proseguire con le nostre iniziative passate e inoltre collaboriamo con lo Studio Legale Fara per le questioni che ci vedono impegnati su più fronti, specialmente quelle legate alle cause con il ministero della Sanità responsabile di non aver vigilato sulla questione del sangue infetto degli anni 80 e 90 e che ha causato nella popolazione talassemica, e non solo, migliaia di vittime per contagio di virus letali. Stiamo inoltre lavorando su un progetto che possa permetterci di fare rete con gli ospedali regionali e nazionali e coi maggiori centri delle capitali europee. Questo per garantire un elevato standard di sicurezza a chi ha l’esigenza di spostarsi per piacere o per lavoro.
Quanto è importante la ricerca? Riuscite a sostenerla con la vostra associazione? Direi che è fondamentale. Per ricerca solitamente si intende quella legata alla terapia genica di cui mi sono reso co-protagonista. Ricerca però non è solo guarigione, ma anche sperimentare nuovi farmaci che possano permetterci di avere terapie sempre più personalizzate, perché non esiste una persona con talassemia uguale all’altra. Da soli non riusciamo a sostenerla, per esempio quest’anno passato abbiamo ricevuto donazioni per 15mila euro (parte anonime, parte dai Supermercati Iper PAN e parte dal calciatore ex rossoblù ora della Roma, Radja Nainggolan). Destiniamo poi il ricavato delle nostre tessere e della vendita dei nostri prodotti e delle bomboniere solidali alla ricerca genica. Quello che riusciamo a dare è utile per co-finanziare progetti come quello che ora vede impegnata una biologa di Villacidro che si trova a New York per imparare la tecnica di terapia genetica a cui mi sono stato sottoposto recentemente. La nostra speranza è che tale metodica possa funzionare e che la dottoressa Cabriolu torni in Sardegna per lavorare insieme all’equipe guidata dal professor Paolo Moi.
Cosa porti con te in America e cosa porterai indietro? Andrò in America ancora una volta con la mia compagna Francesca, anche lei talassemica, che è di 10 anni più giovane e mi sostiene in tutte le iniziative. Porto con me l’affetto delle migliaia di persone che mi sostengono e mi stimolano in questo impegno. Porterò indietro la speranza per un futuro senza la talassemia. Nella valigia porterò gli ultimi appunti per un mio nuovo progetto, questa volta imprenditoriale. Sto dando vita ad una società che possa offrire opportunità di lavoro e occupazione, oltre che a me alle persone con talassemia che al momento sono disoccupate.
