Eleonora Cocco
di MICHELA MORETTI
Alla guida del Centro regionale sclerosi multipla dell’ASL di Cagliari, Eleonora Cocco coordina una delle poche strutture italiane completamente dedicate che seguono le persone con sclerosi multipla lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla riabilitazione. Ordinaria di neurologia all’Università di Cagliari, Cocco fa parte della giuria del premio “Break the MSterious”, contest promosso da Indicon Società Benefit con il supporto non condizionante di Neuraxpharm, ideato per promuovere e sostenere progetti di startup, PMI innovative, università ed enti di ricerca con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla.
In Sardegna si stimano tra i 7mila e i 7.500 casi di sclerosi multipla, un dato che colloca la regione tra le aree europee a maggiore prevalenza. Il Centro dell’ASL di Cagliari segue oltre 4.500 pazienti e ogni anno effettua più di 20mila prestazioni ambulatoriali e circa 3.500 ricoveri in day hospital, confermandosi come una struttura di riferimento sia clinico che organizzativo.
Professoressa Cocco, la Sardegna è un territorio dove la sclerosi multipla è particolarmente diffusa. Dal punto di vista scientifico, questo vi ha permesso di approfondire aspetti utili della malattia? «La particolarità genetica della popolazione sarda ci ha dato la possibilità di studiare più da vicino i fattori che favoriscono l’insorgenza della sclerosi multipla e di capire perché la malattia sia così frequente nell’isola. Spesso nelle persone sarde osserviamo una coassociazione di diverse malattie autoimmuni, come il diabete di tipo 1 o la tiroidite, che suggerisce un terreno genetico predisponente. Questo ci ha aiutato a comprendere meglio le caratteristiche della malattia e a valutare come alcune terapie possano influenzare l’insorgenza di altre patologie in soggetti geneticamente predisposti. Non abbiamo però dati epidemiologici aggiornati e ci basiamo ancora sulle proiezioni AISM».
Il suo Centro è un punto di riferimento in Sardegna per la sclerosi multipla, che richiede monitoraggio costante e multidisciplinarietà. Quali modelli organizzativi hanno mostrato di funzionare meglio nella realtà territoriale sarda? «La nostra forza è l’autonomia organizzativa. Abbiamo la riabilitazione e la risonanza magnetica interne, ambulatori dedicati al percorso donna e gravidanza, e altri focalizzati su problematiche specifiche come quelle urologiche.Ma il vero salto di qualità arriverà dall’applicazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali): documenti che formalizzano il percorso di cura, garantendo omogeneità e continuità. Purtroppo, in molte regioni i PDTA restano sulla carta. Per funzionare davvero, devono essere formalizzati e applicati, non affidati solo all’iniziativa personale dei singoli professionisti».
Quali sono oggi le principali sfide quotidiane nella presa in carico? «La prima difficoltà resta l’accesso alla struttura. I neurologi sono pochi e le liste d’attesa lunghe, come nel resto d’Italia. Anche il collegamento con altri servizi specialistici, urologia, psichiatria, fisiatria, può essere complesso, e questo ostacola la multidisciplinarietà che la patologia richiede.Sul fronte terapeutico disponiamo oggi di farmaci molto efficaci, ma talvolta la prescrizione è limitata da vincoli regolatori ormai superati rispetto alle conoscenze attuali. Un altro punto critico è la riabilitazione, che rappresenta una necessità costante ma per la quale non sempre ci sono risorse adeguate».
In un contesto di crescente innovazione terapeutica, come sta cambiando concretamente il modo di gestire la malattia e il rapporto con i malati? «Negli ultimi dieci anni la sclerosi multipla è cambiata profondamente. Abbiamo terapie in grado di modificare la storia naturale della malattia e strumenti per una diagnosi e un monitoraggio più preciso.Tuttavia, se giustamente siamo molto concentrati su risonanze e parametri clinici e quindi sulla gestione biomedica della malattia, abbiamo meno tempo per l’ascolto della persona per la co-costruzione del percorso di cura».
Quali innovazioni tecnologiche o digitali possono davvero semplificare il percorso della persona con sclerosi multipla e del clinico? «Le televisite sono già una realtà utile, soprattutto per chi vive lontano, magari a centinaia di chilometri dal Centro, e ha difficoltà nel muoversi. Consentono di mantenere un contatto costante e ridurre gli spostamenti.Anche i dispositivi indossabili possono diventare strumenti preziosi per raccogliere dati sullo stato di salute del paziente nella vita reale, fornendo informazioni “ecologiche” che la visita tradizionale non può offrire. Poi c’è la teleriabilitazione, e il teleconsulto multidisciplinare, che permette a più specialisti di collaborare a distanza.Il limite, oggi, è duplice: infrastrutture digitali deboli in alcune aree e assenza di un regolamento regionale pienamente operativo, che non consente ancora di riconoscere la telemedicina come prestazione sanitaria tariffata».
E quali aree di innovazione ritiene più promettenti per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla? «Sicuramente la genetica e le tecnologie omiche stanno aprendo scenari nuovi. Oggi conosciamo oltre 200 geni coinvolti nella patogenesi della malattia, e stiamo imparando come alcuni siano più influenti in certi individui rispetto ad altri.La maggior parte riguarda il sistema immunitario, ma di recente si sono aggiunti anche geni che influenzano direttamente l’attività del sistema nervoso e la sua risposta agli stimoli infiammatori. Questo conferma che la malattia è complessa e multifattoriale, con percorsi patogenetici diversi da persona a persona. Le tecnologie come il single-cell sequencing e l’integrazione di dati di genomica, proteomica e metabolomica ci permetteranno di caratterizzare meglio la malattia anche a livello individuale.In prospettiva, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale e dei digital twins, potremo sviluppare strumenti predittivi utili per personalizzare la cura, ma serviranno ancora anni di ricerca e validazione. Non siamo ancora pronti per applicare tutto questo nella pratica clinica, ma la direzione è tracciata: capire le vie patogenetiche individuali per scegliere la terapia più adatta a ciascun paziente».
Lei fa parte della giuria dei Break the MSterious Awards, che promuovono soluzioni innovative nella gestione della sclerosi multipla. Quali idee considera davvero utili per il futuro? «Ci vogliono proposte concrete, che aiutino davvero le persone con sclerosi multipla a gestire la propria quotidianità. Soluzioni che integrino le terapie con lo stile di vita, rendendo tutto più naturale e meno medicalizzato, in modo che le persone si sentano meno “malate” e più protagoniste della propria salute.Dal punto di vista organizzativo, invece, auspico sistemi che rendano più agili i percorsi di presa in carico, migliorando la comunicazione tra i diversi specialisti e semplificando anche la gestione dei dati digitali.Credo che l’innovazione debba servire a semplificare, non a complicare: deve alleggerire il carico dei professionisti e allo stesso tempo rendere la persona con sclerosi multipla più partecipe del proprio percorso».
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