Stefania Sedda
di FRANCESCA ARCAI
Nel lessico dell’oncologia la parola “caregiver” ricorre di continuo, ma raramente viene messa al centro. La dott.ssa Stefania Sedda, psicologa–psicoterapeuta e vice-coordinatrice regionale della Lilt (Lega italiana per la lotta ai tumori), ha deciso di farlo con un progetto nato a Sassari ed esteso a tutte le sezioni provinciali sarde (Cagliari, Nuoro, Oristano). Un lavoro itinerante, molto pratico, pensato per dare consapevolezza e strumenti immediati a chi ogni giorno regge il peso – e la responsabilità – della cura.
Sedda non fa conferenze: fa chilometri. La mappa del suo progetto sembra quella di un pellegrinaggio laico: Usini, Ploaghe, Ittiri, poi Bono, Buddusò, Thiesi e Alghero, Sassari.
“La rete si costruisce andando“, racconta. “I finanziamenti arrivano fino a pagina due, ma questo non può fermarci. Portiamo gli incontri dove le persone vivono, nei paesi, nelle biblioteche, nei centri sociali. Il nostro impegno è questo”. Ogni incontro dura poco più di un’ora, ma dentro c’è un mondo: “Ho cercato di concentrare tutto quello che attraversa la vita di un caregiver: consapevolezza, emozioni, paura, senso di colpa, annullamento, lutto, fine vita”.
Ma chi è un caregiver? La prima domanda, in realtà, è la più difficile. “Parto sempre da qui, da chi è il caregiver” dice Sedda. “Faccio una distinzione tra caregiver formale e informale: perché anche chi lo fa per mestiere – medici, Oss, infermieri – è un caregiver. Tutto il personale sanitario in qualche modo lo è”.
E poi si scende a fondo, nelle pieghe del vissuto: “Ci sono emozioni che non si dicono, come la vergogna o l’invidia. Il “perché proprio a me”, “perché nella mia famiglia”. Ogni trauma prende la forma del momento di vita in cui arriva: a trent’anni, da madre o da anziana, l’impatto cambia. Cambia tutto”.
Dentro la malattia, spesso la persona che assiste finisce per scomparire. “Il caregiver si annulla” spiega Sedda. “La cura diventa il tuo mondo, ciò per cui dai senso alle giornate. I tuoi bisogni spariscono, il tempo si stringe, tu diventi quella che si prende cura. Niente più”.
E quando arriva la fine, la perdita non è solo di chi muore. “Il lutto per il caregiver non inizia al funerale, ma dopo. Quando quella presenza che era tutto diventa assenza. Quando gli oggetti condivisi non significano più nulla. Bisogna imparare a interiorizzare la mancanza, farla abitare dentro, come fanno i bambini i primi giorni di asilo, quando si allontanano dalla madre ma la portano con sé. È così che si può andare avanti”.
La dottoressa Sedda non parla solo di emozioni: porta strumenti concreti. “Negli incontri introduco strategie di comunicazione, piccoli obiettivi quotidiani, modi per prendersi cura di sé senza sentirsi in colpa. Voglio che le persone escano con qualcosa che possano usare subito”.
Spesso, infatti, le persone che partecipano a questi incontri arrivano con un’idea che inevitabilmente muta. “Il bello è far conoscere i diversi punti di vista”.
L’obiettivo è duplice: raggiungere il maggior numero possibile di caregiver e costruire una base per gruppi futuri di elaborazione del lutto, del fine vita, della rabbia, della comunicazione. “È un lavoro che ha bisogno di continuità, di comunità e di rete”.
“Senza rete la cura è monca”. A sottolinearlo è Ciriaco Carru, da febbraio 2025 presidente della Lilt di Sassari: “La Lilt di Sassari, come quella nazionale, non sostituisce il sistema sanitario: lo coadiuva. Portiamo alla luce problemi, sensibilizziamo i territori, facciamo alleanze con Comuni, servizi sociali, associazioni. La nostra missione è dare supporto, perché la persona deve venire prima della malattia”. E aggiunge: “Noi ci sosteniamo quasi solo con il 5×1000 e con il lavoro dei volontari. Dentro la sede di Sassari ci sono medici, psicologi, operatori che offrono tempo e competenze gratuitamente. È un impegno enorme, ma necessario”.
Quanti caregiver ci sono? La domanda viene quasi spontanea, ma la risposta non è numericamente possibile esporla, proprio per via della mancanza di attenzione e di supporto. La dottoressa Sedda cerca comunque di dare una risposta: “Tantissimi. Non si sa il numero esatto, ma a occhio in una famiglia su tre c’è qualcuno che assiste un parente malato. Il problema è che molti non sanno nemmeno di esserlo. Prima dell’incontro pensano “non mi riguarda”, dopo cambiano idea. Perché capiscono che prendersi cura di sé è parte della cura dell’altro”.
E dopo il lutto, come si fa a ripartire? “Non si lavora sulla colpa” dice Sedda. “Non serve dire “guardati, come sei vestita. Devi reagire”. Bisogna invece concentrarsi sui punti di forza: ricordare al caregiver chi era, cosa faceva, quanto era importante per gli altri. Richiamare quella parte viva che è rimasta sepolta insieme alla persona che non c’è più. È così che si riaccende il movimento verso la vita”.
Oltre al progetto per i caregiver, la Lilt porta avanti formazione sanitaria (anche con crediti Ecm) e prevenzione primaria: stili di vita sani, educazione alimentare, lotta al fumo e all’alcol. E aggiunge: “Il sogno finale della Lega italiana per la lotta ai tumori è quello di non esistere più. Come dice il nostro presidente nazionale Professor Francesco Schittulli: significherebbe che la lotta ai tumori ha raggiunto il suo traguardo”.
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Buongiorno, Dottoressa,seguo mia madre da sola ,da quando è ammalata la seguo senza nessun supporto diciamo psicologico perché pesante anche per un me che non sto bene di salute,ora il PUA di Olbia ,mi chiama solo per mettere firme ma ma il nulla per un aiuto per rientrare a casa ,visto che mio fratello anche lui malato ha distrutto mezza casa quindi seguo mamma in RSa con la pensione perché nonostante la domanda di invalidità fatta quasi trd anni il nulla dicono che è al vaglio ma devo arrangiarmi come posso… l’ sito che chiedo io è Umanita aiuto vicinanza perché soli è davvero dura .