UNA SERATA IMPORTANTE: IL TEMA DELLA “SLA” AFFRONTATO ALL’ASSOCIAZIONE “S.SATTA” DI VERONA CON ANTONIO PINNA E MARIANO AMUSO

ph: Antonio Pinna (foto Andrea Zonca)
di SILVIA SERRA

Una serata importante, quella all’associazione dei sardi di Verona: si è parlato di SLA: la terribile Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia considerata rara, ma che è capace di colpire ben 6.000 persone all’anno solo in Italia.  Il tema, forte e per molti aspetti spinoso, è stato affrontato con molta competenza e altrettanto cuore da Antonio Pinna, autore del libro ”Il mio viaggio nella SLA. Un percorso di conoscenza e condivisione dei problemi dei malati.” pubblicato dalla casa editrice CUEC nel 2018.

 Al fianco di Pinna il dott. Mariano Amuso, che ha arricchito la presentazione con la sua competenza specifica in medicina.

Antonio Pinna ha iniziato il dialogo con il pubblico dopo una breve presentazione: dopo essere stato preside di un Istituto Superiore di Oristano e giornalista per diversi quotidiani dell’isola, da sei anni è in pensione e ad un certo punto della sua vita, precisamente nel 2012, ha dovuto in qualche modo fare i conti con la SLA che l’ha colpito nella persona della sua amata sorella Claudia.

 Da quel momento, per lui è iniziato un lungo percorso, mai terminato, di ricerca ed approfondimento su questa terribile malattia e su ciò che ruota intorno ad essa: il libro iniziato a scrivere in quel momento doloroso è diventato così molto di più che narrazione di un’esperienza personale, ma un testo ricco di informazioni preziose e accurate sui problemi del “mondo SLA”: dall’assistenza ai malati al testamento biologico, dal tema dei caregriver familiari alla difficile ricerca delle cure, dal problemi della comunicazione dei malati ai loro forti esempi di resilienza.

Testimonianza di questo impegno e approfondimento sul tema è anche la tesi specialistica in psicologia di Pinna, che si intitola, non a caso, “Un approccio psicologico ai problemi della SLA” e la pagina facebook “SLA- In men che non si dica”, che lui stesso ha creato e che segue quotidianamente. La pagina è diventata un punto di riferimento per molti come canale di comunicazione, scambio e aggiornamento su temi e problemi da affrontare legati alla malattia.

Prima di presentare il suo libro (i proventi delle cui vendite Pinna devolve alla ricerca) il nostro ospite ha mostrato al pubblico un’altra sua “opera” importante: i 20 minuti di proiezione del docu-film “SLA: In men che non si dica”, che ha girato insieme al regista Antonello Carboni, un professionista del settore con un’esperienza ventennale da documentarista.

il dottor Mariano Amuso con Antonio Pinna

Il video ha catalizzato subito l’attenzione dei presenti con il suo “linguaggio” efficace e con le testimonianze brevi ma efficacissime di diversi malati e dei loro familiari.   Pinna, ci racconta, aveva iniziato con l’intervistare inizialmente solo alcuni dei protagonisti che poi hanno fatto parte del docu-film: venire a contatto, però, con la loro inimmaginabile forza di volontà lo aveva colpito profondamente: quelle persone esteriormente così immobili, imprigionate come “statue di marmo” nella malattia, nella testa, erano, al contrario, mobilissime e vivaci.  “Ce ne devono essere altre come loro –  ha pensato Pinna – devo trovarle!”. E così si è mosso, girando in lungo e in largo nell’isola e oltre per trovare gli eroi della SLA e intervistarli. Tra i vari protagonisti del docu-film citiamo : Salvatore Usala, deceduto nel 2016 e più volte ripreso dai media nazionali durante le sue battaglie sindacali importanti, sempre in prima linea, a Cagliari e a Roma, per difendere i diritti dei malati; Anicetto Scanu, gestore anche da malato (attraverso un puntatore oculare) della sua emittente privata “Radio Sardinia nel medio campidano; Julius Neumann, inglese ma residente a Monza, ed espertissimo nel settore delle reti e delle comunicazioni, e tanti altri.

Il documentario mostra in modo evidente il ruolo fondamentale che giocano i familiari, spesso donne, con la loro vicinanza costante e la loro empatia con i malati; supportare la famiglia nelle sue difficoltà dovrebbe essere, perciò, una priorità delle Istituzioni, commenta Pinna, perché se la SLA colpisce una sola persona, cambia le prospettive e le priorità di tutto il nucleo domestico.

Il lavoro di ripresa e successivo montaggio del docu-film ha richiesto quattro anni, con momenti di crisi per la mancanza di aiuti, poi sopraggiunti grazie alla Fondazione Salvatore Maugeri che ha permesso agli autori di ottenere i rimborsi spese e ha dato loro la possibilità di portare il documentario in 18 paesi della Sardegna e in altre presentazioni nella penisola.

 Nel video-documento emerge quanto sia importante la tecnologia per la vita dei malati; il puntatore oculare, ad esempio, è un ausilio che può diventare un supporto preziosissimo per potenziare le abilità comunicative nei pazienti costretti al mutismo e per ridurre notevolmente il loro isolamento sociale. Durante la presentazione si sono poi evidenziati i gravissimi problemi legati ai fondi per l’assistenza e gli aiuti ai malati: davanti ai bisogni vitali dei pazienti i soldi arrivano spesso troppo tardi, e questo vuol dire caricare le famiglie di spese onerosissime, perché se la burocrazia è lenta, la malattia è invece assolutamente impellente e rapida nel suo procedere.  

La mancanza di una cura efficace contro la SLA richiede, inoltre, che ci sia un investimento più massiccio nella libera ricerca e nella condivisione degli studi medico-scientifici portati avanti nelle diverse parti del mondo. Si è sottolineato anche il problema della differenza nella gestione dei fondi destinati all’assistenza nella varie regioni d’Italia, attraverso e un momento di interazione con il pubblico in sala, che ha posto domande e si è confrontato con l’autore; non sono mancate anche testimonianze di esperienze personali da parte di alcuni presenti.

I problemi che ruotano intorno a questa difficile malattia, che per una serata abbiamo provato ad approcciare e condividere grazie ad Antonio Pinna e al dott. Mariano Amuso, restano aperti: ma parlarne, anche in un contesto piccolo come il nostro, è, ne siamo certi, un modo efficace non per risolverli, ma almeno per tenere alta l’attenzione su una malattia che tocca tragicamente tanti e che non può lasciare indifferente nessuno: in Veneto come in Sardegna e nel mondo.

2 risposte a “UNA SERATA IMPORTANTE: IL TEMA DELLA “SLA” AFFRONTATO ALL’ASSOCIAZIONE “S.SATTA” DI VERONA CON ANTONIO PINNA E MARIANO AMUSO”

  1. Grazie a Silvia Serra, a Salvatore Pau del Circolo dei sardi di Verona a tutto il Circolo per la sua splendida accoglienza, al dott.Mariano, a Massimiliano Perlato che ha colto l’importanza del messaggio ho voluto lanciare con l’attività che ho condotto anche insieme al mio amico regista Antonello Carboni che ha realizzato un documentario di notevole livello.

    1. Grazie a lei, Antonio Pinna, per il suo documentario, il suo libro e il lavoro prezioso di divulgazione che svolge su questi temi.
      L’Associazione dei Sardi di Verona é stata lietissima di poterla accogliere ed ascoltare.

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