Malattie rare in Sardegna: colpite 50mila persone, soprattutto bambini

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Diverse manifestazioni ed incontri sono stati organizzati in tutta la Sardegna a sostegno delle persone colpite da malattie rare. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6.000 – 8.000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini. In Italia, ci sono circa 2.000.000 di persone affette da malattia rara. Di questi, circa 50.000 risiedono in Sardegna. Sono 50 mila i sardi, prevalentemente bambini, che soffrono di patologie rare, croniche, progressive e degenerative, spesso fatali per i livelli di sofferenza che comportano: solo per citarne alcune, perché l’elenco è lungo, ci sono la sindrome di Tourette, la Spina Bifida, l’ernia diaframmatica, il lupus eritematoso, la labiopalatoschisi, X Fragile, la sindrome di Williams. Sono malattie di cui si parla poco ma che condizionano la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Le associazioni sarde, nate per volontà dei familiari, si sono unite per partecipare alla Giornata in contemporanea con tutte le regioni d’Italia con un duplice obiettivo: parlare pubblicamente di questi problemi per annientare il muro di solitudine e portare all’attenzione della politica le loro esigenze, perché attraverso il sistema sanitario locale non hanno ancora avuto risposte adeguate. Oltre alla difficoltà di trovare appoggio in strutture adeguate c’é l’esigenza – sottolineano le associazioni – di avere più medici specializzati nel territorio: non tutti possono accedere alle visite, sia per problemi economici che per la lunghezza dei tempi d’attesa. A volte si è costretti ad andare fuori dalla Sardegna. Un esempio positivo è stata la nascita del centro di Tourette a Cagliari che si distingue a livello internazionale e ha il valido supporto di un ricercatore sardo che lavora a Los Angeles.

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